本日は国会の超党派議連「国会がん患者と家族の会」（会長：尾辻秀久参議院議員、事務局長：梅村聡参議院議員）が参議院議員会館で開催され、全国がん患者団体連合会（全がん連）からは理事長の天野慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン）と理事の桜井なおみ（一般社団法人CSRプロジェクト）、全がん連加盟団体からは大西啓之さん（日本希少がん患者会ネットワーク／NPO法人キュアサルコーマ）と轟浩美さん（認定NPO法人希望の会）が出席してまいりました。
全がん連加盟団体では、地方の団体からも議連への出席要望がありましたが、都内では緊急事態宣言が出されていることに鑑み、今回は出席者を限定いたしました。また、本日は内閣不信任案が提出されたことに伴い、議連は当初予定（1時間）より短縮して開催されました。
本日はがん登録とがんゲノム医療をテーマに厚生労働省よりヒアリングが行われ、厚生労働省より15分程度の説明がありました。全がん連として天野からはがん登録について、がん登録の情報が診療情報とリンク出来ていないという問題とがん登録で得られた情報が患者さんに直接還元されていないという問題について、がんゲノム医療についてはがん患者さんが倫理的、法律的、そして社会的に守られること（ELSI）と相談支援体制の重要性について、その法整備と併せて3分程度、意見を申し上げました。
その後国会議員の方々からは厚生労働省に対して、難治がんにおける遺伝子パネル検査の初回治療からの適用について、がん登録情報と診療情報の突合について、アカデミアによる研究開発の支援とその臨床応用の促進について、がん登録情報と検診データとのリンクについて、質問と意見がありました。また、議連終了後には全がん連と厚生労働省担当者の方々とでで意見交換が行われ、緩和ケアや希少がん対策の推進について話し合われました。お忙しいところ意見交換の場を設けてくださいました議連の先生方並びに厚生労働省の方々に、改めて御礼申し上げます。
